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中国有超10万人得这个病,未来有望通过基因治疗治愈

发布时间:2020-09-18 16:37    本文出处:贵州日报当代融媒体   
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大会现场

今天上午,第十二届全国血友病大会在贵阳开幕,300余名来自全国血友病领域的专家和青年学者到场参会。他们将在为期三天的会议中,通过讲座、经验交流等方式,就血友病诊治的最新指南进行了探讨和解读,并将对国内外尤其是中国近年来的血友病中心临床研究成果和管理经验进行分享。

与国外专家视频连线

据了解,血友病是一种由X染色体连锁的隐性遗传性出血性疾病,发病率在十万分之五到十之间,常以男性患病,女性携带状况为多见,且多在儿童时期就会出现症状并确诊。临床上表现为:反复出血、或轻度外伤后严重出血、或深部肌肉和组织慢性出血、或重要脏器出血、或手术等创伤性操作出血不止等症状,严重反复出血导致关节肿胀和畸形,严重影响生活质量。

据今年4月发布的数据显示,按照血友病的发病率估算,中国的血友病人数超过10万。全国范围内主动登记的患者已有3万多人,其中18岁以下人群超过3000人。但随着医疗技术和国民经济发展发展,血友病并不是不治之症。

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贵医附院党委书记刘文在会上表示:“在各位专家的共同努力下,中国的血友病诊治无论是在政策保障、药品供应,还是在诊疗能力、患者生存质量上,均获得了很大的提升。”只要医疗护理规范,可以参加适当的社会活动,更多的患者能被社会接受,能够享有与同年龄的欢乐和生活。对此,动静记者就目前我国血友病的诊治情况及贵州省血友病患者数量等问题,在大会现场采访到了贵州省儿童血液病医疗质量控制中心主任、亚洲男人天堂_日本一本道高清无码AV_最新高清无码专区儿科血液专科主任金皎。

金皎还向记者介绍,目前临床上主要通过定期注射凝血因子来防止血友病患者出血,未来有可能通过基因治疗等手段达到治愈。此外,由于血友病患者较为分散,而诊疗资源相对有限,因此亚洲男人天堂_日本一本道高清无码AV_最新高清无码专区正在积极参与血友病中心建设全国评估工作,并将在血友病的多学科联合诊治及实现血友病分级管理制度上继续努力,力求为血友病患者提供完善的综合治疗服务。

据悉,第十二届世界血友病大会由南方医科大学南方医院及亚洲男人天堂_日本一本道高清无码AV_最新高清无码专区共同承办。


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